Organen krijgen of behouden

Over ja en nee tegen 'wettelijke' orgaandonatie en de "houd je mond nou maar en teken wet" van D'66.  

Ik ben blij dat de Senaat nog vragen heeft.

Bijna 23 jaar geleden ging ik een beetje dood door een geklapt aneurysma in mijn hoofd gevolgd door een flinke bloeding, had ik een adem- en hartstilstand, werd ik gereanimeerd en de vraag was hoe ik daar uit zou rollen. Ik had niet veel kans.
Ik was in coma en werd in coma gehouden om te stabiliseren. Daarna ben ik geopereerd, heb nu een clip in mijn hoofd en enkele gaten in mijn schedel.

Ik had destijds een donorcodicil, eigenlijk gewoon omdat ik ook vanaf mijn 18de bloeddonor ben geweest, omdat ik vond dat ik 2 of 3 keer per jaar een halve liter kon missen.

Ik heb mijn donorschap ingetrokken. Ik ben een neezegger. Waarom? Orgaandonatie is nog niet duidelijk. Wel voor de ontvanger, niet voor de donor.

Omdat ik er niet van overtuigd ben dat iedere arts even goed op de hoogte is wat hersendood is, wat het inhoudt. En ook niet met het buiten, onder- en onbewust zijn.

Een bijna-dood-ervaring is geen BIJNA DOOD ervaring maar een DOOD ervaring.
Hersendood is niet dood maar bijna dood, dat wel. Hart en ademstilstand leiden tot de dood, een blijvende dood als er niet gereanimeerd wordt.

 https://www.youtube.com/watch?v=Oy-vQ2uISVo

Tijdens de keren dat ik dood ging of was, was er geen rust of stilte. Ik hoorde mijn dochter gillen, en ik weet nog dat ik dacht dat hoe fijn het wegglijden ook was, de kinderen het nog niet alleen af konden. De volgende keer zag ik alles van bovenaf, dat bleek nadat ik mijn nachtmerries had uitgelegd aan de anesthesist. Van de laatste keer weet ik alleen dat er veel schaduwen waren die in mijn licht stonden en dat er een zeker paniek voelbaar was.

Soms horen we van diep-comateuze patiënten dat ze van alles gehoord en gevoeld hebben tijdens de periode dat ze in coma waren. Als verpleegkundige heb ik ook geleerd om met comapatiënten te praten alsof ze bij bewustzijn zijn, soms reageren ze op pijnprikkels, soms op het stemgeluid van iemand die hen lief is. Ik heb een traan zien rollen op het uitdrukkingsloze gezicht van een diep-comateuze man wiens dochter vertelde dat ze een dochter had gekregen en dat ze die kwam laten zien. De man stierf een week erna, na een longembolie.

Even terug naar de hersendood, die bepaalt of we kunnen dienen als

donormateriaal.

1.     Wanneer een operatie om de levende organen eruit te halen begint, stijgen hartslag en bloeddruk significant. Als je in een stoffelijk overschot gaat snijden gebeurt er niets. Hartslag en bloeddruk zijn immers gestopt.

https://www.wanttoknow.nl/gezondheid/orgaandonatie-wil-je-zonder-verdoving-geopereerd/

Hieronder een deel van discussies op sociale media:

Ik ben tegen de nieuwe wet; het is een breuk in ons zelfbeschikkingsrecht. Of ik iets zal doneren is aan mij en niet aan de overheid. Wel eens bedacht dat als je de organen haalt uit een nog levende patiënt, je die patiënt doodt om een andere zieke patiënt in leven te houden. Ik ben vóór het klonen van organen. Deze wet is een farce van politici die ver van de patiënten afstaan. Stel je Pia Dijkstra voor na een val van de trap, in coma. In het ziekenhuis wordt 'besloten' dat dit lijf met twee mooie nieren een nog kloppend hart, functionerende longen en een lever en alvleesklier, hersendood is. Is dat wel zo of is ze pas echt dood als het kloppende hart verwijderd is? Denk na! En kijk dan met je te doneren ogen of het verhaal volgens Dijkstra anders is gepresenteerd.

AG Je kunt toch gewoon van te voren laten registreren dat je het NIET wil. Probleem opgelost! 🤗

Ik wil dit soort wetten niet A, dit soort wetten zijn een schande voor de democratie. En wie regelt de wens van mensen die dat zelf niet kunnen, de familie? De maatschappelijk werker? De huisarts? Ik denk het niet. Van al die mensen is de ja dus al gewoon binnen zonder dat ze daar op hebben kunnen reageren.

AG Beste G, we verschillen van mening en dat mag!🙏

Het is geen mening. Het zijn onze argumenten om tegen deze wet te zijn. Als je gewoon een andere mening hebt had je niet op het argument hoeven reageren. We hebben er meer aan als je kijkt of je de argumenten kunt weerleggen. Ik hoor het graag.

BT Ik reageer nooit op discussies op fb maar deze cartoon geeft heeel goed weer hoe dubbel alle discussies over deze wet zijn. Als het er op aan komt zal iedereen blij zijn met een donororgaan!!!! En daar zijn donoren heel hard voor nodig!!!! Het mes snijdt aan 2 kanten: en vergeet niet je hebt altijd een keus!!!!een niet-donor is dat ook een niet-ontvanger??? Deze wet doet een beroep op je sociaal maatschappelijk denken🤨

Het gaat niet om wel of niet, B, maar om het feit dat de overheid mensen die niet 'kunnen' reageren, het zelfbeschikkingsrecht ontneemt. Gelukkig is er geen wet op verplichte bloeddonatie, dat heb ik sinds mijn 18de gedaan. Zou ik ook geweigerd hebben als het moest van de overheid. Dit is gelukkig Noord Korea niet. Donor worden doe je uit eigen vrije wil. Nooit omdat je geen papiertje met Nee hebt ingestuurd. Dat is wat er fout aan is. Verder zou ik blij geweest zijn als iedereen, net als ik, een donorcodicil bij zich had gedragen. Maar tot nu toe waren er dat niet zoveel. Mensen laten zich duidelijk liever dwingen door een wet. Vreemd toch?

https://www.nporadio1.nl/1-op-1         uitzending gemist van 5-2-2018

Sven Kockelman in '1op 1 met oa een Belgische hoogleraar Patrick Ferdinande over orgaandonatie.

Luister hier eens naar....

Het is niet mijn bedoeling om donorschap tegen te werken maar slechts om er over na te denken; het is niet goed als we alleen Pia Dijkstra horen jubelen over haar behaalde succes. De Nederlandse arts die in 1 op 1 aan het woord komt zegt niets over de vragen die ik heb en die ik onderaan zal stellen. 

Hieronder ook nog een duidelijk beeld over het onderwerp van een medisch ethicus. 

https://www.youtube.com/watch?v=eqT0Uz5XYDY

Het waarom we wél allemaal donor zouden moeten zijn is duidelijk, we houden zo veel van onze medemens dat we hen graag willen laten voortleven door onze organen te doneren. Dat is natuurlijk heel mooi. Dat is prachtig.

Een islamitische lever in een PVV'er of een PVV alvleesklier in een moslim. Het hart van Trump en Kim Jung-un wil natuurlijk niemand, maar wel de hoornvliezen voor een immigrant of een Zuid Koreaan?

We zijn, denk ik allemaal bereid om als we op leeftijd zijn te doneren aan onze kinderen en kleinkinderen, of niet? Zitten er tussen de neezeggers ook mensen die zelfs dat niet zouden doen? Vast wel. Dat vind ik persoonlijk ook niet zo ethisch.

Of draait het niet om houden van?

http://orgaandonorjaofnee.nl/

https://www.nemokennislink.nl/publicaties/orgaandonatie-waarom-niet/

Er zitten meer kanten aan het verhaal

Er zijn nog veel onduidelijkheden die men graag onduidelijk houdt.

Zoals bijvoorbeeld deze:

Wie houdt je hand vast als je de dood tegemoet gaat?

Wie bepaalt of je dood genoeg bent?

Zijn er onderdelen van je lijf die ook na (totale) dood kunt doneren?

Wat als je nieren en hart, lever en alvleesklier, niet patiënt compatibel zijn?

Hoe ziek moet een patiënt zijn om voor orgaandonatie in aanmerking te komen?

Waarom is de dood van de donor minder erg dan de dood van de ontvanger?

Wie ziet er persoonlijk op toe dat alles volgens de regels gaat?

Kun je na de donatie het operatierapport inzien van de donor?

Hoe groot is de kans op afstoting van donororganen?

Hoeveel medicatie slikt een ontvanger om een orgaan te kunnen behouden?

Wat zijn de bijwerkingen van die medicijnen?

Waar komen de extra artsen en verpleegkundigen vandaan?

Hoe lang kun je 'kunstmatig in leven' gehouden worden?

Wie garandeert dat ik als donor geen enkele last zal hebben van de uitneming?

Kun je ook alleen doneren aan je naaste omgeving?

Is een nierdonatie goedkoper dan lang dialyseren?

Is doneren sowieso goedkoper dan zieken gaande te houden?

Wat vinden de zorgverzekeraars van orgaandonatie?

Is de farmaindustrie blij of niet blij met wel of niet doneren?

Is de D'66 actie 'voltooid leven' een onderdeel van de donorregistratie?

Wie ook nog vragen heeft kan ze kwijt bij de reacties.

Ik ben benieuwd.

Kortom ik ben tegen de dwang wet. Ik vind dat de overheid niets te vertellen heeft over ons lijf. De bemoeizucht van de overheid heeft het leven al zo vreselijk lastig gemaakt dat ik verlang naar een democratische opruiming van idiote regeltjes en verzinsels van ambtenaren en politici. 

Eveline van Donkelaar

Nederland BV, 5-2-2018

Zie ook een blogpost over dit onderwerp uit 2014
https://gavimensch.blogspot.nl/2014/07/verplicht-donor.html

De zure patiënt

.

Heb ik weer....bemoeizuster die ik ben.

Een ontzettend slecht verzorgd uitziende man zit aan een tafeltje achter mij vreselijk te hoesten. Ik schat hem op een jaar of 75 maar zeker weten doe ik het niet.

Ik vraag hem om een stukje van de krant waarvan hij de puzzel invult. Hij is dus wel bij de tijd. Ik kan een bladzijde krijgen. Ik blijf even staan en krijg dan nog een stukje. Ik bedank vriendelijk en ga weer zitten. De vreselijke hoestbuien houden aan. 

Het ongeknipte haar valt over zijn gezicht.

Hij heeft de krant uit en gaat ergens anders zitten. Ik sta op om de krant te pakken en zeg tegen hem dat hij mij wel bemoeizuchtig zal vinden. Hij kijkt verstoord. Ik twijfel maar vervolg dan toch: " Ik ben verpleegkundige en ik hoor dat u en hele nare hoest heeft. Misschien moet u even langs de huisarts." Woedend kijkt hij mij aan. 

Ik krijg een kleur van schaamte en van schrik. Waar bemoei ik me ook mee?

Dan snauwt de man: "Naar de dokter…..naar de dokter? 

Wat een geouwehoer. Ik ben vanmorgen ontslagen uit het ziekenhuis na een lever- en niertransplantatie." De baas van de lunchroom knikt beamend. 

En de revalidant gaat verder: "Dom, slap geouwehoer.... stomme bemoeizuchtige wijven...donder op mens!"

Ik schiet bijna in de lach maar kan nog net een pokerface opzetten.

De lachreflex is van de schrik van het nare antwoord en ook wel van de assertiviteit van de oude man. Ik wacht rustig op mijn koffie maar de man heeft een zondebok gevonden voor zijn ellende.

"Daar waren het ook al van die ouwehoeren, lullen de hele dag over niets. Zetten je na de operatie op een stoel. Zorgzaamheid? Noppes. Waardeloos. Als je alles zelf moet doen kun je die verpleegsters net zo goed ontslaan."

Ik mompel iets over verpleegkundigen in plaats van verpleegsters en vraag hoe hij zo snel weer op de been gekomen is. "Niet dank zij jouw soort", snuift hij.

Ik heb mijn koffie en voordat ik weer naar mijn tafeltje loop zeg ik dat hij de volgende keer ook maar moet vragen om een transplantatie van zijn humeur of van zijn hele karakter.

Ik hoor niets meer. Ik zie de buurtjes grinniken. De baas kijkt neutraal, hij zal het wel ongepast vinden. Maar hij controleert dan ook nog elke dag zijn volwassen zoon om te zien of die de lunchroom wel goed bestiert. Ook al zo'n mannetjesputter.

Enfin, ik kom nog wel achter de levensloop van de hoester. Iedereen kent iedereen in die buurt. Ik vermoed dat de man boos is omdat hij niet vertroeteld is. Ik vermoed ook dat hij geen vrouw heeft en er misschien ook nooit een heeft gehad.

Ik moest ook even slikken bij de gedachte aan zo'n mooie goedwerkende lever en zo'n prachtige nier in het lijf van zo'n vervelende man. 

En aan de donor.

Maar goed, daar ga ik gelukkig niet over.

Als verpleegkundige heb ik wel wat excuses voor de man, als mensch nog niet zo veel.

Volgende week weet ik meer. Wordt vervolgd

©Gavi Mensch

Nederland BV. 1-2-2016

Verplicht donor?

http://www.nu.nl/algemeen/3817904/artsen-willen-automatisch-orgaandonorschap-nederlanders.html :

Artsen van de intensive care (intensivisten) willen dat Nederlanders automatisch orgaandonor worden tenzij ze aangeven dit niet te willen.

Artsen willen automatisch orgaandonorschap Nederlanders

*Nu nog moeten mensen hun keuze actief laten vastleggen. De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) deed woensdag een oproep aan de politiek om de wet op orgaandonatie te wijzigen en het systeem van 'geen bezwaar' in te voeren.

**Volgens de vereniging worden intensivisten regelmatig geconfronteerd met potentiële donoren die hun keuze niet hebben laten vastleggen.

''De gevolgen hiervan zijn enorm. Zo worden nabestaanden op een zeer emotioneel moment belast met de keuze tot donatie.'' Zij geven vaak geen toestemming voor orgaandonatie, en hebben daar soms later spijt van, aldus de artsen.

***Verkeersveiligheid

In Nederland is een ''schrijnend tekort'' aan donoren, zegt de NVIC. De artsen verwachten dat het aantal potentiële donoren zal afnemen vanwege de verbeterde verkeersveiligheid en de stijgende leeftijd van donoren, terwijl de vraag naar organen zal toenemen.

De discussie over het donorregistratiesysteem loopt al jaren, ook in de politiek. ****Volgens de vereniging hebben veel Kamerleden de indruk dat artsen het 'geen bezwaar'-systeem niet willen. Het werd daarom tijd dat artsen zich hierover uitspreken, aldus een woordvoerder van de NVIC.

----------------------

*Wie is in gotsnaam de NIVC, en waar bemoeien ze zich mee? Vraag zelf aan patiënt of familie en klaar.

**Heel veel mensen hebben geen idee. Ouderen die denken dat ze geen donor meer mogen zijn, jongeren die niet aan de dood willen denken, mensen die niet goed kunnen lezen of schrijven, mensen met religieuze of culturele bezwaren.

***De poging om dwazen met 130 km per uur aan bumpers te laten kleven heeft geleid tot extra donoren; helaas waren het zelden de hardrijders die donor werden.

**** Misschien hebben de Kamerleden geleerd van het 'geen bezwaar' systeem van het EPD, EPD en LPD die via omwegen gewoon ingevoerd werden door Schippers en van Rijn.

----------------------------- 

Ik erger me kapot aan al die liberale vrijdenkers die alsmaar voor anderen denken. Geen overheidsbemoeienis behalve als dat zo uitkomt?

Zelfs na je dood mag je niet meer zelf beslissen, ik ben zelf donor maar het verplichte is te grof om over te praten.

Ook de trucjes van de zorgverzekeraars, het krijgen van korting bij donorschap, vind ik weinig correct. Het is teveel chantage. Net zoals de vraag of je wel recht hebt op bloed als je zelf geen bloed geeft. Als je geen donorcodicil hebt krijgt je ook geen onderdelen van een ander?

Stel dat je na je dood je nieren wilt laten invriezen voor een van je kinderen of een familielid met nierproblemen? Dat is ook doneren, kan dat? Volgens mij heb je daar geen zeggenschap over.

"Nee, als je dood bent ben je van ons", roept dan de overheid en met de intensivisten vechten ze als aasgieren om je lijk.

Bovendien wordt je in leven gehouden voor het doneren en de vraag is of je dat wel wilt als je 'hersendood' bent.

- Maar je kunt toch van tevoren nadenken wat je wel of niet wilt? En dat uitsluiten als je het niet wilt?-

Dat kan maar de informatie is erg minimaal, voorlichting over het precies verlopen van de tijd vlak voor tot aan de donatie ontbreekt.

De voorlichting is heel vaak gebrekkig, erg medisch en wordt natuurlijk beter/prettiger afgeschilderd dan het in werkelijkheid is.

Kortom ik vind dat donoren zichzelf moeten opgeven als donor en dat niet hoeven als niet-donor.

- Je kunt toch aangeven als je niet wil. Ik denk dat je een brief op je 18e krijgt waarin de mogelijkheden staan? Net als nu?

Voorlopig is er nog geen brief. Veel mensen gaan ook in de toekomst zo'n brief niet beantwoorden (met een nee) en dan is het automatisch ja? Misschien twijfelen ze nog? En vullen ze nee in dan weet Schippers wel een andere manier om dat tot ja om te buigen, zeker weten. Wie dacht dat we nog zelf mochten beslissen over ons leven en onze dood?

En verder: twee maal was ik dood (zonder hartslag) en twee maal ben ik gereanimeerd. En ik ben een week lang in coma gehouden om te stabiliseren voor een operatie. Ik denk dan dat ik eigenlijk een veelvuldig bruikbare donor was geweest. Hart was in orde, lever en nieren ook, longen wat berookt maar nog steeds functionerend. Uitstekende ogen (alleen een leesbrilletje) en een vierkante meter aan vel.
Er werd scherp op mij gelet. En ik had fantastische artsen en verpleegkundigen om me heen.

Na mijn doodheden heb ik er ernstig over na gedacht of ik ook donor wilde blijven. Waarom? Omdat er nog mensen aan mij vast zitten die mogen beslissen over mijn donormateriaal, mensen die voor gaan, die altijd het laatste woord hebben, die waken voor mijn welzijn en welbevinden, die bij twijfel over de kleinste herstelmogelijkheden de kans moeten hebben om het door mij geaccepteerde donorschap te vernietigen. Ik heb dat doorgesproken met mijn kinderen. Ik heb mijn beslissing gemaakt maar zij zijn mijn bewakers en hun beslissing moet gerespecteerd worden.

Wat ben ik dan bij met ons gezonde verstand en onze mondigheid.

Ik realiseer me echter dat niet iedereen een lifeguard heeft. Voor die mensen zou ik zeggen, wordt donor uit eigen vrije wil en beschrijf duidelijk hoe je dat wilt.
Ik was al jong donor, bloeddonor gedurende meer dan 25 jaar en orgaandonor vanaf mijn 25ste. Ik heb slechts een restrictie. Zo heb ik dat ook vermeld op mijn codicil en bij de zorgverzekeraar.

Vraag  aan mensen die je verzorgt of verpleegt of ze donor willen worden en help hen de zaken op papier te zetten. Overleg met familie. Binnen je gezin overleg met je naasten en maak voor wie dat wil een donorcodicil, eventueel met restricties.

Als de overheid dit ooit verplicht gaat stellen vind ik ook dat alle donoren een mooie staatscrematie of -begrafenis moeten krijgen. 

Maar geef de overheid geen toestemming om met je lijf sollen, dat doen ze al terwijl we nog leven.

@GaviMensch

Nederland BV, 3-7-2014

@All rights reserved 2014

Lees en vraag en informeer je en word daarna wel (of niet) orgaandonor.

https://www.jaofnee.nl/over-orgaandonatie/meer-over-orgaandonatie/

Update 13-9-2016:
http://nos.nl/artikel/2131900-nieuwe-orgaandonatiewet-wat-waarom-en-wanneer.html


Update: 14-9-2016
 http://www.nporadio1.nl/zoeken?searchword=sterfbed%20van%20de%20orgaandonor&searchphrase=all

.